Небольшой тест - вот представьте, что может быть так, что будет всего два варианта - что вы предпочтёте:
1. Чтобы у любимого вами человека было всё хорошо, но при этом он вас забудет.
2. Чтобы у любимого человека было всё плохо, но он будет рядом с вами.
Догадываетесь, какой вариант любовь, а какой эго?

Ни одна мать не захочет, чтобы ее ребенку было плохо. Некорректный тест для матерей!!! Хотелось бы узнать, к чему он вообще?
........Когда меня начинает накрывать и я чувствую, что отложить уже не хватит сил, я ухожу в комнату сына...и говорю ему " Только не смотри на меня, сынуль..Пожалуйста!!! Отвернись!!! Не смотри и не слушай...не надо.., умоляю тебя...УХОДИ....прошу тебя уходи...Или вообще забудь про меня...или отрекись от меня...я тебя прошу......
Потом, когда мы с тобой встретимся, ты обязательно все-все вспомнишь.... мы с тобой вместе все вспомним.......а пока забудь! И ...У-ХО-ДИ........Не надо тебе этого всего...это - только мое...

Натали! Конечно, я тоже разговаривала с ребенком...и тоже надеялась...и также, наверное, как и Вы...бесконечно шептала " Мы вместе....я рядышком...я здесь...с тобой..." Но боль и страх не покидали меня ни на минуту...
Мы пережили четыре реанимации. В первую из них мой 3-х месячный Данька лежал в коме. Три недели... я дежурила у дверей, шесть раз в день бегала на молочку за питанием, потому что молоко пропало почти сразу... По пути забегала в туалет, брала себе какой-нибудь пирожок и снова..."на вахту"...
Мозг умер, но Данька выжил. Я была счастлива, когда нас выписали в отделение, и тогда еще не представляла, какой ужас ждет нас впереди...
Восемь лет судорог! ВОСЕМЬ ЛЕТ ПОДРЯД!!! Ежедневно, по 10-20 приступов, серийные, статусные...с задыханием, с посинением...и снова - скорые...скорые...скорые...

Никто не мог нам помочь. Увеличивались дозировки, менялись препараты, менялись диагнозы, а ребенку становилось все хуже и хуже...
У нас появился интернет, и я стала изучать детскую неврологию и природу судорог. За два года я пересмотрела все ролики с приступами, какие только могла найти в интернете к тому времени. Я изучала электрические импульсы и патогенез судорожных явлений, начиная с лекций для студентов и заканчивая научными диссертациями..
Те приступы, которые не затрагивали дыхательный центр, и, по моему мнению, не угрожали жизни, я снимала на видео, потом анализировала их, разбивала на составляющие, рисовала графики, вела дневник с полным описанием каждого приступа, продолжительности, сложности, провоцирующих факторов или отсутствие таковых....и в итоге, пришла к выводу, что наши судороги, если и имели изначально эпилептическую природу, то под воздействием противосудорожных препаратов уже давно трансформировались в нейролептический синдром....и это значило, что препараты нужно отменять!
Началось мое шествие по неврологам. Я показывала им видео, свои записи...что-то пыталась объяснить...доказать....Но меня никто не слушал. Все в один голос твердили, что отмена препаратов ведет за собой ...летальный исход...
А ребенок продолжать умирать у меня на руках...каждый день...
Это был 2012-й... Когда приступы уже стали затрагивать гортань, я решилась! И отменила на свой страх и риск ВСЕ препараты разом. Первые дни после отмены я боялась даже дышать и мы с мужем дежурили по ночам и прислушивались к Данькиному дыханию...
Чуть позже, мне пришлось вернуть минимальную дозировку первоначального базового препарата, но против назначенных 1200 мг я стала давать всего 200 мг, и так продолжаю по сей день.
Судороги разбились на составляющие. Они участились, но стали короткими и простыми, а спустя год они исчезли...Когда мы бываем в поликлинике, и врачи узнают нашу дозу, они говорят, что я - сумасшедшая ...и еще много чего....Но я то теперь знаю, ЧТО есть ЧТО...

Тогда я думала, что спасла ребенку жизнь. Даже гордилась этим.
А вот теперь, когда я потеряла Пашку, и мне пришлось соприкоснуться с жизнью ПОСЛЕ, то я думаю, что ...не жизнь я спасла тогда Даньке, а просто...продлила его страдания на Земле...
Ведь если бы я не лезла, куда не следует, Даня мой ушел бы еще в 2012....и его душа не мучилась бы еще столько лет при виде своего беспомощного тела...

Онега, а я прямо увидела, как в этот момент сын обнимает Вас (непослушный) и окутывает тёплой пушистой огромной шалью. Я почему-то уверена, что там они всё видят и знают, даже если в этот момент отвернулись, или были за стенкой или на другом конце вселенной. У меня вот кот мои мысли слышит, а сын родная душа, не спрячешь от него ничего и не укроешь. Я, когда истерить начинаю, прошу у сына прощения, что сил не хватает, но уверена, что он поймёт и пожалеет.

Спасибо, Dadana!!! Большущее спасибище!!! Я прямо улыбаюсь, честно...
Теперь всегда буду вспоминать Ваши слова....

Помните фильм "Масло Лоренцо"? Ведь тоже снят по реальной истории. Вы удивительный человек, Онега.


А тут я Вас понимаю. Меня саму пугает тот цинизм, который появился во мне после ухода ребёнка, или это именно к уходу из этого мира кардинально поменялось отношение, но во многих случаях думаю так же - зачем эти страдания, лучше уж скорей. Хотя, если смотреть на это с другой точки зрения, зачем то это нужно, ему, Дане Вашему, или Вам, семье его, был бы срок его ухода - ушёл бы.
Онега! Безумно хочеться протянуть Вам мостик через ту пропасть, которая окружает Вас, пусть пока узкий и шаткий, но будет куда ступить, за что ухватиться.

Мостик - это очень трогательно, Dadana... Я даже прослезилась ...по-хорошему, по-женски...Больше года у меня не было именно таких слез...теплых и душевных...СПАСИБО!!!

Конечно, хочется верить, что ВСЁ в этой жизни - не зря, и всё для чего-то нужно.
Мы , наверное, все здесь все удивительные, Dadana! Я, например, до сих пор не могу поверить, что я выжила и продолжаю жить, и иногда мне кажется, что это - НЕ Я вовсе, а совсем незнакомый мне человек, уже умерший, еще не возродившийся, но уже понимающий, что пора начинать куда-то двигаться...

Онега, милая, какие страшные вещи довелось Вам пережить... Я стала лучше Вас понимать. Мои скитания по врачам в попытке родить детей тоже как-то перекликаются с Вашим опытом общения с врачами в том, что пока сама не изучишь досконально нужную тему и не начнешь принимать решения, ничего не меняется. Можно бесконечно ходить по врачам. Также и в жизни, нужно брать себя в свои руки. Если мы сами не начнем управлять собой, надеяться не на кого.
Я тоже до сих пор не могу поверить, что все это случилось со мной. А то, что я сейчас делаю по работе просто на грани физических возможностей человека. Но высказывание "душа не устает" изменило мое отношение к этому на "легко справляюсь".)) Мы сами творим свою реальность и можем менять этот мир к лучшему.

_________________
Масштаб вашей личности определяется величиной проблемы, которая способна вас вывести из себя.

Очень категорично... А ведь это просто мнение Лазаретты

_________________
Александр(Саша) 28.09.1962-19.08.2017

Давно не заходила на форум... Почитала переписку дальше,поняла, что не вовремя со своим комментарием, но все равно, считаю именно так.
НАтали не один раз писала : "хочешь страдать-будешь страдать, ХОчешь быть счастливой-будь"Сначала мне казалось это не очень понятным- как это? хочешь-будь? По нескольку раз перечитывала посты- решила попробовать.
ПОлучается! Боль от разлуки ни куда не ушла, а жить стало легче. Когда перестала себя жалеть( но иногда все таки накатывает), а стала учиться жить в тех обстоятельствах которые все равно изменить не могу.
Может и остаток жизни пройдет не зря и кому то станет теплее от того, что я рядом?

_________________
Александр(Саша) 28.09.1962-19.08.2017

Света Саша, камень в мой огород???
Знаете, раньше из подобных "камней" я строила себе лестницы и поднималась. Сейчас мне больше не хочется вверх, но привычка отстаивать свое мнение осталась...

Категорична? Еще как!! Точно так же, как и Лазаретта, когда ответила мне следующее....
"Материнская Боль - это Любовь".... Господи, убереги наших детей от такой "любви"...

Она не написала "Господи, убереги МОЕГО сына от такой "любви"....а именно - "НАШИХ детей", имея ввиду либо всех детей, либо форумских, а значит, и моего сына, в том числе....То есть, в моем понимании это прозвучало примерно так: "Господи, убереги моего сына от моей ...такой "любви"...."Не трудно догадаться, что я восприняла это, как прямое оскорбление моих чувств... и моей ЛЮБВИ К СЫНУ....Причем, на одном таком основании , что моя Материнская Боль для меня и есть...Любовь...
А это ведь тоже всего лишь МОЕ МНЕНИЕ....Ну, я вот понимаю так, и никак иначе...Во всяком случае, пока...

Я думаю, что Лазаретта поняла, на какую именно фразу я отреагировала столь категорично.... Возможно, и я смогу понять Лазаретту...лет этак через пять...
А пока я буду защищать свою точку зрения, как бы она не отличалась от общепринятых, или от каких-либо других...

Мне очень хотелось бы поверить в то, что кто-то из матерей, похоронив своего сына в 19 лет, научился через какое-то время жить...и даже радоваться жизни..., но пока не получается....
Если я пойму, что мне на этом форуме НЕ место, и я совершенно не способна кого-либо здесь понять, поверьте, что я никому не стану навязывать свое присутствие...