Натали! Конечно, я тоже разговаривала с ребенком...и тоже надеялась...и также, наверное, как и Вы...бесконечно шептала " Мы вместе....я рядышком...я здесь...с тобой..." Но боль и страх не покидали меня ни на минуту...
Мы пережили четыре реанимации. В первую из них мой 3-х месячный Данька лежал в коме. Три недели... я дежурила у дверей, шесть раз в день бегала на молочку за питанием, потому что молоко пропало почти сразу... По пути забегала в туалет, брала себе какой-нибудь пирожок и снова..."на вахту"...
Мозг умер, но Данька выжил. Я была счастлива, когда нас выписали в отделение, и тогда еще не представляла, какой ужас ждет нас впереди...
Восемь лет судорог! ВОСЕМЬ ЛЕТ ПОДРЯД!!! Ежедневно, по 10-20 приступов, серийные, статусные...с задыханием, с посинением...и снова - скорые...скорые...скорые...
Никто не мог нам помочь. Увеличивались дозировки, менялись препараты, менялись диагнозы, а ребенку становилось все хуже и хуже...
У нас появился интернет, и я стала изучать детскую неврологию и природу судорог. За два года я пересмотрела все ролики с приступами, какие только могла найти в интернете к тому времени. Я изучала электрические импульсы и патогенез судорожных явлений, начиная с лекций для студентов и заканчивая научными диссертациями..
Те приступы, которые не затрагивали дыхательный центр, и, по моему мнению, не угрожали жизни, я снимала на видео, потом анализировала их, разбивала на составляющие, рисовала графики, вела дневник с полным описанием каждого приступа, продолжительности, сложности, провоцирующих факторов или отсутствие таковых....и в итоге, пришла к выводу, что наши судороги, если и имели изначально эпилептическую природу, то под воздействием противосудорожных препаратов уже давно трансформировались в нейролептический синдром....и это значило, что препараты нужно отменять!
Началось мое шествие по неврологам. Я показывала им видео, свои записи...что-то пыталась объяснить...доказать....Но меня никто не слушал. Все в один голос твердили, что отмена препаратов ведет за собой ...летальный исход...
А ребенок продолжать умирать у меня на руках...каждый день...
Это был 2012-й... Когда приступы уже стали затрагивать гортань, я решилась! И отменила на свой страх и риск ВСЕ препараты разом. Первые дни после отмены я боялась даже дышать и мы с мужем дежурили по ночам и прислушивались к Данькиному дыханию...
Чуть позже, мне пришлось вернуть минимальную дозировку первоначального базового препарата, но против назначенных 1200 мг я стала давать всего 200 мг, и так продолжаю по сей день.
Судороги разбились на составляющие. Они участились, но стали короткими и простыми, а спустя год они исчезли...Когда мы бываем в поликлинике, и врачи узнают нашу дозу, они говорят, что я - сумасшедшая ...и еще много чего....Но я то теперь знаю, ЧТО есть ЧТО...
Тогда я думала, что спасла ребенку жизнь. Даже гордилась этим.
А вот теперь, когда я потеряла Пашку, и мне пришлось соприкоснуться с жизнью ПОСЛЕ, то я думаю, что ...не жизнь я спасла тогда Даньке, а просто...продлила его страдания на Земле...
Ведь если бы я не лезла, куда не следует, Даня мой ушел бы еще в 2012....и его душа не мучилась бы еще столько лет при виде своего беспомощного тела...
|
Мои скитания по врачам в попытке родить детей тоже как-то перекликаются с Вашим опытом общения с врачами в том, что пока сама не изучишь досконально нужную тему и не начнешь принимать решения, ничего не меняется. Можно бесконечно ходить по врачам. Также и в жизни, нужно брать себя в свои руки. Если мы сами не начнем управлять собой, надеяться не на кого.